RESUMO
Resumo Hemofilia é uma condição hematológica rara e seu tratamento é alvo de inovação terapêutica. No encontro entre necessidades do paciente, condutas do clínico e orientação do gestor de saúde, surge o conflito: o protocolo é um mínimo ou um máximo terapêutico? As decisões clínicas em debate com a alocação de recursos levam à discussão sobre equidade nessas situações-limite. O método do presente estudo é compreensivo, mediante análise bioética de 14 decisões judiciais acerca do acesso ao tratamento de hemofilia. As decisões de garantia de acesso aos tratamentos pressupõem vinculação ética com o paciente; a clínica conserva uma dimensão de equidade ao permitir que o tratamento seja singular e as doses previstas em protocolo sejam sugestões e não limites. Do ponto de vista ético, estas são expressões de justiça, de precaução e de consideração dos interesses do paciente.
Abstract Hemophilia is a rare hematological condition and its treatment is the target of therapeutic innovation. In the meeting between patient needs, clinician conducts and guidance from the health manager, a conflict arises: is the protocol a therapeutic minimum or maximum? Clinical decisions under discussion with the allocation of resources lead to the discussion about equity in such limit situations. The method of the present study is a comprehensive bioethical analysis of 14 legal decisions about the access to hemophilia treatment. Decisions to guarantee access to treatments presuppose ethical link with the patient; the clinic retains a dimension of equity by allowing the treatment to be unique and the doses provided for in the protocol are suggestions and not limits. From an ethical point of view, these are expressions of justice, precaution and consideration of a patient's interests.
Resumen La hemofilia es un trastorno hematológico raro, cuyo tratamiento es objeto de innovación terapéutica. Ante las necesidades del paciente, la conducta del clínico y la orientación del gestor de salud, surge el conflicto: ¿el protocolo es un mínimo o un máximo terapéutico? Las decisiones clínicas en debate con la asignación de recursos plantean la discusión sobre la equidad en estas situaciones límite. Este estudio se basa en el método comprensivo a través de un análisis bioético de 14 decisiones judiciales sobre el acceso al tratamiento de la hemofilia. Las decisiones para garantizar el acceso a los tratamientos suponen un vínculo ético con el paciente; la clínica mantiene una dimensión de equidad al permitir que el tratamiento sea único y las dosis previstas en el protocolo sean sugerencias y no límites. Desde el punto de vista ético, estas son expresiones de justicia, de precaución y consideración de los intereses del paciente.
Assuntos
Bioética , Doenças Raras , Equidade , Acesso aos Serviços de Saúde , Hemofilia ARESUMO
O objetivo do estudo que fundamenta este artigo foi identificar e compreender a construção do estigma social relacionado à síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (SMRKH), uma condição que afeta exclusivamente mulheres. Analisou-se o conteúdo de 43 narrativas jornalísticas veiculadas eletronicamente. O desenho metodológico permitiu a identificação de três temas: (a) o tratamento anedótico da SMRKH; (b) a fragmentação anatomopatológica: mulher-útero ou mulher-vagina; e (c) a retórica do sofrimento da mulher redimido pela medicina. Cerca de 80% do corpus estavam centrados em questões biomédicas, além de haver um flerte com tecnologias experimentais e uma perspectiva de medicina paternalista. Concluiu-se, numa aproximação bioética centrada na dignidade humana, que há necessidade de rever a forma como a mídia apresenta as mulheres afetadas (mulher-útero), evitando ao mesmo tempo modelos de perfeição ou de normalidade que subsumam a mulher ao habitus mulher-esposa-mãe. As mulheres com SMRKH não são corpos ocos e sem úteros, são plenas e podem vivenciar a diferença.
This article bases on a study to identify and understand the construction of social stigma related to Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH) Syndrome, a condition that exclusively affects women, in 43 electronically transmitted journalistic narratives, using the content analysis, based on Laurence Bardin. The methodological design allowed the emergence of three themes: (a) the anecdotal treatment of MRKH syndrome; (b) the anatomopathological fragmentation: woman-uterus or woman-vagina; and (c) the rhetoric of the suffering of the woman redeemed by doctors in medicine. About 80% of the corpus focused their attention on biomedical issues, and there was a flirtation with experimental technologies and a perspective from paternalistic medicine. Based on a bioethical approach centered on human dignity, it was concluded that there is a need to review the way in which the media presents the affected women (womanwomb), avoiding models of perfection or normality that subsume women to the woman-wife-mother characterization. Women affected by MRKH syndrome are not hollow and without uterus bodies, they have plenitude and can experience the difference.
El objetivo del estudio en el cual se funda este artículo ha sido identificar y comprender la construcción del estigma social relacionado con el síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH), una condición que afecta exclusivamente a las mujeres. Utilizando el análisis de contenido, basado en Laurence Bardin, fueron analizadas 43 narrativas periodísticas transmitidas electrónicamente. El diseño metodológico permitió la identificación de tres temas: (a) el tratamiento anecdótico del síndrome de MRKH; (b) la fragmentación anatomopatológica: mujer-útero o mujer-vagina; y (c) la retórica del sufrimiento de la mujer redimido por la medicina. Cerca del 80% del corpus estabam centrados en cuestiones biomédicasy mostraron flirteo con tecnologías experimentales y una perspectiva de medicina paternalista. Se concluyó, en una aproximación bioética centrada en la dignidad humana, que existe la necesidad de revisar la forma como los medios presentan a las mujeres afectadas (mujer-útero), evitando modelos de perfección o de normalidad que subsuman a la mujer a la caracterización mujer-esposa-madre. Las mujeres con síndrome de MRKH no son cuerpos huecos y sin úteros, son plenas y pueden experimentar la diferencia.
